Po postawieniu pierwszej diagnozy - epilepsji na podstawie tragicznego (wg słów dr. neurolog) zapisu EEG w maju 2015 r Oskar zaczął przyjmować pierwszy lek Depakine Chronosphere.
Był to czas kiedy Oskarek był jeszcze na pierwszy rzut oka zdrowym chłopcem, a to co nas niepokoiło to "zawieszanie się" przy oglądaniu bajek i problemy z koordynacją wzrokowo-ruchową.
W ciągu kilku tygodni od wprowadzenia leku stan Gucia zaczął się pogarszać. Pojawiły się szarpnięcia całym ciałem-mioklonie z którymi walczymy do dziś.
Wspomniane mioklonie uniemożliwiały Oskarowi chodzenie,a nawet bawienie się zabawkami ponieważ za każdym razem gdy chciał coś zrobić pojawiało się szarpnięcie.
Do dziś pamiętam jak podczas zakupów w galerii handlowej Oskarek po raz pierwszy padł na ziemię szarpany drgawkami padaczkowymi....
Po wizycie u pewnej znanej i cenionej epileptolog we Wrocławiu, do terapii został dodany drugi lek - Levetiracetam - nie zaobserwowaliśmy żadnej poprawy po wprowadzeniu tego leku, dlatego przy okazji naszej pierwszej i ostatniej wizyty w szpitalu w Katowicach (któremu poświęcę osobny post) dostaliśmy zalecenie stosowania trzeciego leku - Frisium.
Po wprowadzeniu Frisium Oskarek zaczął bardzo intensywnie się ślinić - dosłownie nie nadążaliśmy z wymianą chust pod jego szyją.
Zwiększaliśmy dawki poszczególnych leków ale poprawy nie było. Przy każdym leku robiliśmy mały kroczek do przodu aby po kilku dniach zrobić kilkanaście kroków w tył.
Gucio z dnia na dzień czuł się coraz gorzej. Miał coraz większe problemy z chodzeniem oraz mówieniem- wykonanie jakiejkolwiek czynności sprawiało mu trudność lub było wręcz nie osiągalne przez ciągłe szarpnięcia.
Szukając pomocy trafiliśmy do szpitala w Dziekanowie Leśnym.
Po zapoznaniu z historią lekarz prowadząca zdecydowała o dodaniu kolejnego leku, niedostępnego w Polsce, który musieliśmy sprowadzać na import docelowy (o absurdzie jakim są formalności związane z importem docelowym również napiszę w oddzielnym poście) - Petnidan Saft.
Po raz kolejny zrobiliśmy kroczek do przodu - szarpnięcia się trochę wyciszyły, ślinotok się zmniejszył - przez chwilę wydawało nam się że będzie dobrze...
Niestety, efektem ubocznym przyjmowania 4 leków na raz po za strasznym wychudzeniem (mimo tego że Oskarek zjadał naprawdę bardzo dużo jak na swój wiek), "wyblakłymi" włosami i olbrzymimi cieniami pod okiem były napady lękowe.
Pierwszy napad lękowy dopadł Gucia podczas powrotu z kolejnego pobytu w Dziekanowi Leśnym. Nagle, bez żadnego powodu Oskar zaczął zachowywać się jak opętany. Przeraźliwie bał się wszystkiego i wszystkich. Napady lękowe zostały z nami na dłużej, o czym również jeszcze napiszę.
Gdy przy kolejnej hospitalizacji w Dziekanowie lekarze rozłożyli ręce, zostaliśmy skierowani do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tam po przeanalizowaniu historii zdecydowano o leczeniu sterydami. Oski dostał jedną serię Solu-medrolu (bodajże 5 podań przez 5 dni).
Po sterydzie Oskar ponownie zaczął chodzić i ograniczyły się jego mioklonie - niestety, tylko na 2 tygodnie. Lekarz prowadząca zrezygnowała z leczenia sterydami ponieważ mimo że nastąpiła poprawa, to była ona chwilowa a efekt powinien utrzymywać się ok. 3 miesiące.
Więcej leków Oskarkowi nie podaliśmy (mimo takich zaleceń).
Dwa leki zostały wycofane w szpitalu, pozostałe dwa wycofaliśmy sami i wprowadziliśmy dietę oraz leczenie olejami CBD.
Po 5 latach, poznając przyczynę choroby Oskara dowiedzieliśmy się, że działając instynktownie, mając dość testowania kolejnych psychotropów na naszym dziecku które powodowały że nasz syn był naćpany, oderwany od rzeczywistości i potwornie wyniszczony chemią - odstawienie leków było najlepsza decyzją, ponieważ zamiast pomagać tylko przyśpieszały postęp choroby.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz