niedziela, 9 sierpnia 2020

Suplementy

 Od początku problemów ze zdrowiem Oskarka próbowaliśmy olbrzymiej ilości najróżniejszych witamin, preparatów witaminowych i suplementów.

Wiele z nich zostało nam poleconych/wciśniętych przez różnych "cudotwórców", homeopatów, lekarzy medycyny naturalnej i innych osobników "poruszonych" historią Oskarka.

Na wszystkie te "cudowne" specyfiki wydawaliśmy grube tysiące zł, i czekaliśmy na cud...

Cud nie nadszedł, ale my trochę zmądrzeliśmy....

W chwili obecnej, do codziennej diety Gucia dodajemy tylko olej z czarnuszki, vit. D3 z K2, oraz kurkumę longvida.


Wystarcza. Sama dieta i powyższe dodatki sprawiają że Oski czuje się doskonale, w ogóle nie choruje, katar jeśli się pojawi to znika po dwóch dniach. Jednym zdaniem - Oskar to przykład bardzo chorego dziecka z idealnymi wynikami i nienaganną odpornością.


A te wszystkie suplementy i ludzi którzy nam je wciskali bym z chęcią &%^$###!

Dieta

Oskar aktualnie jest na indywidualnej "diecie" stworzonej, zmodyfikowanej i dostosowanej przez mamę.
W diecie Gucia znajdują się przede wszystkim  ekologiczne (z własnego ogródka, zdobyte od ekologicznych producentów) warzywa i owoce, dziczyzna, króliki, ryby. 
Do słodzenia kompotów używamy tylko ksylitolu oraz miodu.
Od kilku lat Oskar nie je mięsa pochodzącego ze sklepu czy rzeźni. Nie dostaje również mleka ani przetworów mlecznych.
Na jakikolwiek wyjazd (turnusy, szpitale etc.) zawsze zabieramy lodówkę z domowymi daniami - tylko dla Oskiego.
Na codzienne wyżywienie naszego brzdąca składa się:

* śniadanie:
- kasza jaglana lub ryż z sezonowymi owocami i łyżką miodu
- szklanka kompotu posłodzonego ksylitolem z dodatkiem dwóch łyżeczek pyłku pszczelego

* obiad:
- ziemniaki/kasza/ryż
- gołąbek z dziczyzny
- gulasz z królika
- leczo
- ryba po grecku
- bigos z dziczyzną
- młoda kapustka z królikiem
- pulpeciki z koguta/kury
- ryba ze szpinakiem
- potrawka z królika z zielonym groszkiem
- gotowane buraczki
- ekologiczne pomidory
- groszek z marchewką
- szklanka kompotu

*kolacja:
- zupy (krupnik, brokułowa, kalafiorowa, kapuśniak, ogórkowa, barszcz czerwony, rosołek, pomidorowa, grochowa, jarzynowa) 
- szklanka kompotu

Szklanka kompotu jest często zastępowana świeżo wyciśniętym sokiem warzywno/owocowym z sezonowych produktów.
Do smażenia używamy smalcu z gęsi.

Dzięki powyższej diecie i produktom najwyższej dostępnej jakości, Oskar jest zdrowy i odporny, ma bardzo zdrowe lśniące włosy, cienie pod oczami zniknęły, zęby są bez ubytków i ma rewelacyjne wyniki z krwi. 

Jakie leki przyjmował Oskar?

 Po postawieniu pierwszej diagnozy - epilepsji na podstawie tragicznego (wg słów dr. neurolog) zapisu EEG w maju 2015 r Oskar zaczął przyjmować pierwszy lek Depakine Chronosphere

Był to czas kiedy Oskarek był jeszcze na pierwszy rzut oka zdrowym chłopcem, a to co nas niepokoiło to "zawieszanie się" przy oglądaniu bajek i problemy z koordynacją wzrokowo-ruchową.

W ciągu kilku tygodni od wprowadzenia leku stan Gucia zaczął się pogarszać. Pojawiły się szarpnięcia całym ciałem-mioklonie z którymi walczymy do dziś.

Wspomniane mioklonie uniemożliwiały Oskarowi chodzenie,a nawet bawienie się zabawkami ponieważ za każdym razem gdy chciał coś zrobić pojawiało się szarpnięcie.

Do dziś pamiętam jak podczas zakupów w galerii handlowej Oskarek po raz pierwszy padł na ziemię szarpany drgawkami padaczkowymi....

Po wizycie u pewnej znanej i cenionej epileptolog we Wrocławiu, do terapii został dodany drugi lek - Levetiracetam - nie zaobserwowaliśmy żadnej poprawy po wprowadzeniu tego leku, dlatego przy okazji naszej pierwszej i ostatniej wizyty w szpitalu w Katowicach (któremu poświęcę osobny post) dostaliśmy zalecenie stosowania trzeciego leku - Frisium.

Po wprowadzeniu Frisium Oskarek zaczął bardzo intensywnie się ślinić - dosłownie nie nadążaliśmy z wymianą chust pod jego szyją. 

Zwiększaliśmy dawki poszczególnych leków ale poprawy nie było. Przy każdym leku robiliśmy mały kroczek do przodu aby po kilku dniach zrobić kilkanaście kroków w tył.

Gucio z dnia na dzień czuł się coraz gorzej. Miał coraz większe problemy z chodzeniem oraz mówieniem- wykonanie jakiejkolwiek czynności sprawiało mu trudność lub było wręcz nie osiągalne przez ciągłe szarpnięcia.

Szukając pomocy trafiliśmy do szpitala w Dziekanowie Leśnym.

Po zapoznaniu z historią lekarz prowadząca zdecydowała o dodaniu kolejnego leku, niedostępnego w Polsce, który musieliśmy sprowadzać na import docelowy (o absurdzie jakim są formalności związane z importem docelowym również napiszę w oddzielnym poście) - Petnidan Saft.

Po raz kolejny zrobiliśmy kroczek do przodu - szarpnięcia się trochę wyciszyły, ślinotok się zmniejszył - przez chwilę wydawało nam się że będzie dobrze...

Niestety, efektem ubocznym przyjmowania 4 leków na raz po za strasznym wychudzeniem (mimo tego że Oskarek zjadał naprawdę bardzo dużo jak na swój wiek), "wyblakłymi" włosami i olbrzymimi cieniami pod okiem były napady lękowe. 

Pierwszy napad lękowy dopadł Gucia podczas powrotu z kolejnego pobytu w Dziekanowi Leśnym. Nagle, bez żadnego powodu Oskar zaczął zachowywać się jak opętany. Przeraźliwie bał się wszystkiego i wszystkich. Napady lękowe zostały z nami na dłużej, o czym również jeszcze napiszę.

Gdy przy kolejnej hospitalizacji w Dziekanowie lekarze rozłożyli ręce, zostaliśmy skierowani do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tam po przeanalizowaniu historii zdecydowano o leczeniu sterydami. Oski dostał jedną serię Solu-medrolu (bodajże 5 podań przez 5 dni). 

Po sterydzie Oskar ponownie zaczął chodzić i ograniczyły się jego mioklonie - niestety, tylko na 2 tygodnie. Lekarz prowadząca zrezygnowała z leczenia sterydami ponieważ mimo że nastąpiła poprawa, to była ona chwilowa a efekt powinien utrzymywać się ok. 3 miesiące.


Więcej leków Oskarkowi nie podaliśmy (mimo takich zaleceń). 

Dwa leki zostały wycofane w szpitalu, pozostałe dwa wycofaliśmy sami i wprowadziliśmy dietę oraz leczenie olejami CBD.


Po 5 latach, poznając przyczynę choroby Oskara dowiedzieliśmy się, że działając instynktownie, mając dość testowania kolejnych psychotropów na naszym dziecku które powodowały że nasz syn był naćpany, oderwany od rzeczywistości i potwornie wyniszczony chemią - odstawienie leków było najlepsza decyzją, ponieważ zamiast pomagać tylko przyśpieszały postęp choroby.

piątek, 7 sierpnia 2020

Historia Oskarka

 Oskar urodził się w pełni zdrów 09.12.2010.

Przez 3,5 roku rozwijał się prawidłowo oraz dawał nam mnóstwo powodów do radości ze swojego rozwoju i umiejętności.
Z czasem coś złego zaczęło się dziać.

Syn powoli tracił swoje umiejętności - miał problemy z wejściem po schodach, próbował biec ale nie mógł się rozpędzić, koordynacja wzrokowo - ruchowa pogorszyła się.
Początkowo lekarze bagatelizowali objawy Oskara, dopiero po wizycie u neurologa, pojawiła się wstępna diagnoza, potwierdzona następnie przez badanie EEG – epilepsja która prawdopodobnie została wywołana niezdiagnozowaną wciąż chorobą genetyczną.
Był to dla nas ogromny szok, ale wciąż wierzyliśmy że wszystko będzie dobrze.

W maju 2015 r. syn rozpoczął przyjmowanie pierwszego leku na epilepsję, po nim następne. Przyjmował nawet sterydy - niestety, nic nie uspokajało burzy panującej w jego mózgu - tracił coraz więcej sił i umiejętności.

Mimo ogromnych starań i prób powstrzymania choroby - terapie tkanek miękkich kręgosłupa, akupunktura bezigłowa, homeopatia i najróżniejsze terapie medycyny konwencjonalnej oraz naturalnej a nawet dwukrotnego przeszczepu komórek macierzystych - Oskar już nie chodzi, nie potrafi już mówić, znów nosi pampersy i prawie całkowicie stracił wzrok.

Dokładamy wszelkich starań aby pomóc Oskarowi się rozwijać - regularnie uczęszcza na rehabilitację ruchową oraz sensoryczną, terapię zajęciową, basen oraz terapie z neurologopedą. Poza ćwiczeniami syn przyjmuje też bardzo kosztowne suplementy, które wzmacniają jego organizm i dzięki którym napady padaczki pojawiają się znacznie rzadziej.

Robimy co możemy aby nasz syn, mimo że bardzo poważnie chory czuł się dobrze i na każdy możliwy sposób staramy się wzmacniać jego organizm zdrową dietą, suplementami oraz kilkugodzinnymi spacerami na świeżym powietrzu.
Nasze starania nie idą na marne – Oskarek mimo że uczęszcza do szkoły i ma kontakt z innymi dziećmi prawie w ogóle nie choruje. Jego układ odpornościowy jest bardzo silny, cere ma promienistą, włosy lśniące a niewidzące oczka błyszczą.
Mimo okropnej choroby i braku możliwości wyrażenia się, nasz Gucio jest bardzo pozytywnym i ciepłym dzieckiem. Uwielbia się tulić (choć gdy jeszcze mógł to nie wytrzymał na kolanach dłużej niż 5 sekund) i słuchać ulubionych bajek.
Oskar pamięta wszystko co robił gdy był zdrowy. Często wspominamy wspólne wycieczki, podróże pociągiem na lody do Szklarskiej Poręby czy szaleństwa na mini quadzie po okolicznych łąkach - zawsze wtedy Oskar reaguje poszerzeniem źrenic i uśmiechem. On tam jest! Zamknięty w niepełnosprawnym ciele, nie widzący i całkowicie uzależniony od innych ale jest! Nasz ukochany, wiecznie uśmiechnięty, nad wyraz życzliwy i przepełniony empatią do innych synek nie zniknął wraz z jego umiejętnościami.

Przywitanie

 Witajcie.

Blog ten otworzyliśmy aby zebrać informację nt. choroby która została zdiagnozowana u naszego synka.
W dniu 06.08.2020, po blisko 5 latach poszukiwań przyczyny choroby naszego syna poznaliśmy diagnozę, która ścięła nas z nóg - Oskar choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną CLN 7 / NCL7 (neuronalną ceroidolipofuscynozę typ 7) spowodowaną mutacją w genie MFSD8.
Oskar jest prawdopodobnie jedynym dzieckiem w Polsce z tą odmianą choroby Battena.
Na chwilę obecną na świecie nie ma dostępnego leczenia.

Będziemy bardzo wdzięczni za przekazanie nam informacji nt. CLN7 i ewentualnych badań w innych krajach.

Suplementy

 Od początku problemów ze zdrowiem Oskarka próbowaliśmy olbrzymiej ilości najróżniejszych witamin, preparatów witaminowych i suplementów. Wi...